Tristes, solas y deprimidas
Rosario Contreras cuida 24/7 a su hija adolescente que “deja la escoba donde vamos”; Mariela Serey se ocupó de Amalia hasta que murió hace cinco años después de vivir cuatro años y dos meses con parálisis cerebral severa. Ambas madres estuvieron en Hora de Conversar dando testimonio y levantando la causa de un sistema integral de cuidados con el sicólogo de Hogar de Cristo Iván Muñoz.
Por Ximena Torres Cautivo
12 Octubre 2023 a las 01:08
“El mundo se te achica”. Así resume Rosario Contreras (62) lo que pasa con quien, como ella, cuida a una persona con discapacidad mental y dependencia completa.
Su propio diagnóstico de depresión queda pálido frente a la suma de problemas que tiene Inés, su hija adolescente: autismo severo, epilepsia y síndrome de sotos. Esta última afección la hace crecer y subir de peso desmesuradamente, lo que acrecienta la peligrosidad que pueden adquirir sus descompensaciones.
–Ayer hablaba con otras cuidadoras sobre cuando nos toca ir a buscar remedios al hospital. Se supone que yo tengo una atención preferencial por ser cuidadora, hasta me dieron una credencial especial. Sin embargo, estoy sujeta igual a una espera larga. Lo mismo pasa con mis atenciones de salud mental; tengo que ir muy temprano a sacar número. Eso yo no lo puedo hacer porque no puedo dejar sola a mi hija, ni a cargo de nadie. Yo debo andar con ella para todos lados. Ella es como mi chicle, estamos pegadas. Y el problema es que ella muchas veces deja la escoba donde vamos, porque rompe cosas, le pega a quien esté cerca, incluida yo misma.
¿Resultado?
Rosario se posterga, no va al médico y acumula un nivel de desgaste físico y emocional inenarrable.
No es la única.
Las mujeres chilenas tienen cinco veces más depresión que los hombres chilenos. Y las mujeres en situación de pobreza constituyen el grupo más vulnerable a la depresión. La precariedad económica y la sobrecarga de tareas domésticas y laborales, estar ajenas al poder y contar con vínculos sociales débiles, que es el caso de las madres jefas de hogares en pobreza, las expone a muchos otros factores de estrés en su vida cotidiana.
¡Y ni hablar de las cuidadoras de personas con discapacidad de cualquier tipo!
Por eso, es en ellas donde deberían focalizarse los esfuerzos de prevención e intervención en materia de salud mental y el gobierno le pone tanto empeño al Sistema Integral de Cuidados, del cual Rosario aún no ve ni un fruto.
MARIELA Y LOS DATOS
–No hay acompañamiento durante el proceso que significa cuidar a una persona con dependencia. Tampoco existe acompañamiento post cuidado. Eso yo lo sé. Lo he vivido. Una deja como la última de las instancias su autocuidado. Las personas que cuidan no se cuidan y no se cuidan porque socialmente no se les permite hacerlo. Lógicamente toda esta población de personas requiere urgente atención en salud mental –sostiene, lapidaria, Mariela Serey.
Cuando le pedimos que nos narre su caso lo que más recalca es la constatación de la soledad del que cuida. “El cero acompañamiento del sistema, su indiferencia, la soledad y el vacío absoluto en que se está es lo que marca la experiencia del cuidador. El cambio en tus prioridades. El quiebre de la vida. Todo eso es algo muy fuerte que hasta hoy, analizándolo, veo cómo me marcó. Han pasado cinco años desde la muerte de mi hija Amalia y recién ahora he podido retomar de a poco mi trabajo normal como profesora”, dice Mariela, quien insiste en la indiferencia del sistema.
La inflexibilidad laboral para una madre que cuida a una hija como fue la suya es palmaria. “No existe ninguna facilidad para que uno pueda trabajar de manera remunerada. No hay una visibilización clara del problema, independiente de que estemos proyectándolo a un sistema nacional de cuidado. Pero, sinceramente, cuando uno vive esta realidad comprueba que se está a años luz de abordar en serio el problema”.
Mariela invita a todas los que la escuchan a entrar a www.yocuido.cl, plataforma de apoyo online de primera respuesta. Fue creada por la asociación del mismo nombre, que en 2018 hizo una primera radiografía de lo que significa cuidar a otro. Y del estado de depresión en que se encuentra esa mayoría femenina de cuidadoras.
Luego, en 2020, en plena pandemia, se hizo la segunda encuesta, donde se manifestó el impacto que estaba teniendo la emergencia sanitaria sobre la salud mental de este grupo de la población.
–Ahí se puso muy en boga el concepto de la persona cuidadora quemada. Lo del burnout, que es la cronificación del agotamiento por la tarea– destaca la profesora que se queja de la mirada compasiva y asistencialista frente a un tema que, a su juicio, debería enfocarse desde una mirada de derechos.
Lo que rescata es que, gracias a esas dos encuestas, “levantadas desde la sociedad civil, desde las propias mujeres que cuidan, desde las protagonistas del problema, por primera vez se contó con datos duros, los que fueron validados y usados por las autoridades. Creo que eso fue lo más significativo de esas encuestas”.
IVÁN Y EL DIAGNÓSTICO
Iván Muñoz ha estado escuchando atentamente los testimonios de Rosario y Mariela. El psicólogo conoce lo que ellas relatan a través del trabajo que desarrollan los programas de atención familiar (PAFAM) y los de asistencia domiciliaria para adultos mayores (PADAM) del Hogar de Cristo. El primero apoya a cuidadores de personas con discapacidad mental que viven en condiciones de pobreza y exclusión. El segundo a ancianos en la misma situación de vulnerabilidad social, que por lo general están al cuidado de otro adulto mayor.
¿En qué consiste el apoyo que se les brinda?
En lo mismo que requieren con urgencia mujeres como Rosario y Mariela.
–Me quedé con una simple frase que dijo Rosario y que es tremenda: a las mujeres que cuidan el mundo se les achica. Y eso va impactando en diferentes ámbitos su vida: en las relaciones familiares, en lo laboral, en los espacios de ocio, en los vínculos sociales. Todo lo cual afecta el estado de ánimo y la salud mental –describe el psicólogo.
Destaca la importancia de los PAFAM Y PADAM en el sentido de que conectan a las personas cuidadoras con otros, las ayudan a generar redes a nivel familiar y comunitario para que esta carga no sea única y exclusivamente suya. Esto, además, de llevarles ayudas concretas, como cajas con mercadería, pañales y atenciones prácticas, como podología y kinesiología, por mencionar algunas. Las visitas las realizan duplas sicosociales, que permiten en desahogo a través de la conversación.
–¿Qué explica las altas tasas de depresión en mujeres, las que son cinco veces más que en el caso de los hombres?
–Por un tema cultural y social, no sólo en Chile sino en todo el mundo, son las mujeres quienes asumen el rol del cuidado. Eso limita sus posibilidades de desarrollo en todo sentido. Y ahí se da la aceptación, que es una estrategia de afrontamiento respecto al trauma de asumir toda la responsabilidad de una situación compleja. Como han relatado Rosario y Mariela la soledad en que se sienten es total y la ayuda del sistema nula. Es ahí donde se hace evidente que la salud mental está en la puerta trasera del sistema.
En varias columnas de opinión, Iván advirtió sobre las consecuencias que dejaría la pandemia. “Hoy vemos más casos de trastornos mentales, más graves y más complejos. Sobre todo en las mujeres, que asumen un costo muy alto al cuidar a otros que a su vez tienen adicciones, discapacidades intelectuales y síquicas, problemas de todo tipo”.
¿Cómo se aborda el problema?
“No basta con resignificar un rol que en la mayoría de los casos se ejerce desde el cariño. Es necesario validarlo a nivel social y entregar los apoyos necesarios, sobre todo en salud mental. La mayoría de las personas cuidadoras necesitan asistencia, tanto farmacológica como terapéutica. Siempre debe ser una combinación de ambas, cuando se está frente a cuadros depresivos a ansiosos”.
Iván Muñoz hace notar que menos de la mitad de los cuidadores reciben en Chile este tipo de ayuda. Más de la mitad de quienes logran acceder a servicios de salud mental se sienten muy satisfechos y al menos un tercio considera que les ha ayudado a enfrentar la realidad que viven. “Por eso es clave bajar los umbrales de acceso a la atención médica en salud mental”, sostiene.
También releva que la depresión femenina no ha disminuido post pandemia. Por el contrario. En cambio, en los hombres, sí se ha producido una disminución.
Rosario se explica fácilmente estas cifras:
–Las mujeres cuidadoras nos vamos quedando solas en la tarea de cuidar porque está en nuestra naturaleza. Los hombres frente a un hijo con problemas se asustan y prefieren escapar, no hacerse cargo. Hay, claro, algunos bien jugados, pero no son la mayoría. Por eso, para nosotras es tan importante ser vistas y valoradas. Es lo que yo logré en el taller de cuidadoras que el Hogar de Cristo organizó en Curicó en la peor etapa de la pandemia.
Rosario considera que fue algo mágico lo que sucedió ahí. “Hicimos historia al reconocernos como cuidadoras, empoderarnos y seguir juntas hasta ahora apoyándonos. Ahí uno se comunica, se desahoga, se potencia. Formamos un grupo que se llama el arte de cuidar, porque eso es lo que hacemos”.
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