Javier Salazar:

Eso es a juicio de este terapeuta ocupacional que dirige dos programas para personas con discapacidad mental, lo que más atenta contra la inclusión social. Aunque sea desde un mal entendido afán de protección e incluso desde el cariño. Aquí nos habla de los logros del Centro Diurno y del PAFAM de La Granja, que atiende además a otras cuatro comunas del sur de Santiago.

Por Ximena Torres Cautivo

2 Mayo 2023 a las 22:01

–Lo que más persiste es la infantilización de las personas con discapacidad mental. De la sociedad en general y de sus propias familias. “Ay, mi niño”, le dicen a un hombre adulto. Se entiende que hay cariño y un sentido de protección, pero es infantilización a priori y no ayuda a lograr una inclusión plena.

Javier Salazar (35), terapeuta educacional, es el jefe de dos programas del Hogar de Cristo ligados al tema: el Centro Abierto de La Granja, que acoge a 30 hombres y mujeres adultos con discapacidad mental en situación de pobreza y vulnerabilidad. Y el programa de apoyo familiar (PAFAM), que acompaña a familias o cuidadores principales que tienen a su cargo a uno o más integrantes con discapacidad mental.

Ambos funcionan en una sencilla y acogedora casa de madera casi en la esquina de las calles San Gregorio y Santa Rosa, en La Granja. Aunque el segundo es más bien itinerante, ya que atiende en sus domicilios a 80 cuidadores distribuidos en distintas comunas del sur de Santiago, entre las que se cuentan –además de La Granja–, San Ramón, San Joaquín, La Pintana y Puente Alto. El equipo está integrado por un trabajador social y cuatro técnicos. Ellos son los que realizan las visitas a las 80 familias beneficiadas.

Al menos diez de esas familias participan además del Centro Diurno.

No es el caso de Marcia Ortiz, madre de tres adultos con discapacidad intelectual y cuidadora de una tía adulta mayor con demencia, a quien cuida en su casa. Este dispositivo escaso es, por lo mismo, muy valorado. En Chile, las escuelas especiales, donde padres y cuidadores pueden dejar a sus hijos o familiares, funcionan sólo hasta los 26 años. Pasada esa edad, son muy pocos los lugares donde pueden desarrollarse y participar activamente con otros. “Además, la oferta para adultos mayores con discapacidad mental es casi inexistente”, explica Javier.

–¿Cómo llegan estas personas acá?

–Por derivaciones espontáneas, a través de los servicios de salud, las juntas de vecinos, fundaciones. El PAFAM, por su parte, tiene una cantidad mínima de cupos. Ese programa consiste en acompañamiento domiciliario y la relación con los cuidadores es muy distinta porque las personas a las que cuidan son muy diversas, desde niños con discapacidades físicas o mentales o ambas, hasta adultos mayores con dependencia severa. Es un amplio pool de patologías y rangos etarios y, por otro lado, los cuidadores suelen ser mayores, estar muy agotados, deteriorados física y psicológicamente. Suelen presentar síndrome de burnout, debido al cuidado de otros y al descuido de sí mismos.

El Centro Diurno es alegre, luminoso, con huerto, actividades, risas, conversaciones y treinta adultos con ganas de ser queridos, considerados e incluidos, como todas las personas. “El Centro cuenta con un terapeuta ocupacional y un monitor social. ¿Dan abasto? Sería muy necesario contar con un psicólogo. Hoy nos las arreglamos y somos una suerte de unidad articuladora entre las personas y los servicios de salud, por ejemplo. Para apoyarnos, tenemos la fortuna de contar con estudiantes en práctica de carreras afines: terapia ocupacional, trabajo social, fonoaudiología psicología”.

Ya que el tema es la inclusión real de las personas con discapacidad, nos interesa saber cómo los trata el entorno. Los vecinos. Y cuán incluidos están los participantes en sus barrios.

–Acá llevamos diez años y nos ven con naturalidad y simpatía. A nivel individual, sí se da el temor, a veces fundado, frente a las personas con discapacidad mental.  Esto porque hay participantes que a veces tienen descompensaciones en sus cuadros médicos. Eso agobia mucho a las familias. Altera la vida en el pasaje, en la cuadra, los vecinos sienten gritos. Pero son episodios puntuales que generan temor y desconfianza. Esto se evita cuando los participantes están con sus controles y tratamientos al día, y hay converesaciones, acompañamiento y contención con las familias y comunidades.

LA MARCA DE GISELE

Visitar la casa de la esquina de Santa Rosa y San Gregorio es una experiencia muy positiva. Permite erradicar prejuicios y estigmas. Aquí la mayoría tiene discapacidad intelectual, pero son personas como cualquier otra, con sueños, aspiraciones, opiniones. Y con muchas ganas de comunicarse. Hace bien conocerlos.

Participar en el Centro Diurno, como ya dijimos, es una ayuda notable para las familias, que les permite desarrollarse y tener más libertad para poder generar ingresos, cuestión clave dado que todas pertenecen a los quintiles socioeconómicos más vulnerables. Y es también alentador porque objetivamente ven que sus hijos o familiares mejoran. Se vuelven más autónomos y seguros de sí mismos.

–Hay un joven participante que llegó derivado al PAFAM de San Ramón y luego a nuestro Centro Diurno. Tenía frecuentes episodios de agitación, conductas repetitivas, lo que le impedía ir a la escuela especial, aunque tiene la edad para hacerlo. Lo suyo había sido pulular de una a otra escuela especial. A veces ese dispositivo no sirve para todos, no es lo que la persona necesita.

“Este joven desesperaba a sus padres porque podía ducharse durante una hora y media y gastar toda una botella de champú en ese lapso, lo que para una familia normal ya es un problema, pero para una de escasos recursos es tremendo. Piensa en el gasto de gas, agua, jabón y champú… Son cosas así. El monitor del programa PAFAM empezó a acompañarlo al servicio de psiquiatría del Hospital Padre Hurtado, donde le hicieron los ajustes farmacológicos a su tratamiento y acá se sintió bien, acogido. Enganchó muy bien con sus compañeros. Hoy puedo decir que el desafío superlativo que representaba, ha sido superado con éxito por el equipo y él está muy bien”.

Javier habla de la relación con los participantes, la regulación y de auto regulación de las conductas, de interacción con otros, de eliminación de comportamientos obsesivos o infantiles (de ahí la importancia de no reforzar estas últimos con tratos compasivos y paternalistas), como parte de la tarea que desarrollan diariamente los profesionales. Y que representa cambios significativos en la vida cotidiana de las personas con discapacidad mental, como el caso que nos relata.

Esa es una historia, pero acá hay otras 29. Todas conmovedoras.

Gisele, por ejemplo, es hija de Marcia Ortiz. Una de los tres que tiene, todos con discapacidad intelectual y que están entre los participantes de más larga data en este Centro, que no egresa a nadie. Las personas pueden asistir de por vida, si así lo desean. A su discapacidad, Gisele, que es una mujer joven, suma un visible emangioma facial.

Esto no es otra cosa que una marca de nacimiento de color rojo intenso que aparece al nacer o en las primeras semanas de vida. Ella la lleva estampada en su cara, lo que significa un bullying añadido a su condición y a las dificultades para ser y sentirse incluida, que podemos imaginar cómo pudo haber marcado su infancia.

–Gisele va al Hospital Padre Hurtado, donde consiguieron que una clínica privada apadrinara su tratamiento. Así se logró que la acumulación de vasos sanguíneos sensibles que tiene en su cara no se rompan y sangren tanto. Ya no mancha la almohada el dormir en la noche, ni poleras y vestidos al sacárselos. Ha tenido alivios visibles y tambipen psicológicos asociados a su autoestima, lo que la potencia y ayuda en todo lo demás. Como te digo, cada participante es un caso. A veces se trata de cosas tan pequeñas, que uno piensa cómo no se hizo algo antes. Otras, como en este caso, son más complejas y serían inalcazables de no mediar estas alianzas público-privadas.

Javier, quien como jefe de estos dos programas, asistió al lanzamiento del quinto estudio de la serie “Del Dicho al Derecho: Trayectorias de Inclusión Social de Personas en Contextos de Pobreza y Exclusión”, dice que lo más atractivo para él es la evolución histórica de la percepción de la enfermedad mental, que parte con la reclusión en instituciones psiquiátricas hasta la actual mirada de derechos sobre todos los seres humanos, incluidos los que tienen discapacidad del tipo que sea.

“Lo otro es una demanda básica, pero que sigue sin cumplirse: más presupuesto para la salud mental. El resto son cosas que para uno que trabaja en esto caen de cajón, como la integración social, la laboral. Sin duda, estamos a años luz de dar el servicio que la gente requiere, pero el impacto que tienen, tanto el Centro Diurno como el PAFAM de La Granja, en la vida diaria de las familias de las personas con discapacidad mental y en ellos mismos es enorme. Invaluable, pese a todas las dificultades”.

La psicóloga Solange Veloso, quien está a cargo de la operación social territorial del Hogar de Cristo en todo Chile, es rotunda al decir:

-Cuando estoy entre adultos con discapacidad mental, como ahora en este Centro Diurno, es cuando más reafirmo que debemos centrarnos en el reconocimiento de la autonomía y autogobierno de todas las personas y abandonar la posición de expertos. Todos somos protagonistas y constructores de nuestros proyectos vitales. Todos y todas.