En el Mes de la Salud Mental:

La primera ha vivido 42 de sus 65 años cuidando a Mauricio, su hijo mayor, que no habla, no ve y repta por la casa. Su discapacidad neurológica es total. La segunda, de 57, se desvive por Inés una adolescente de 16 años y 109 kilos que le pega a quien se le ponga por delante. Tiene síndrome de sotos, autismo severo y epilepsia. Ambas madres y cuidadoras participan del PADAM de Curicó del Hogar de Cristo, un programa utilísimo para ellas, pero aún así requieren ayuda,

Por Ximena Torres Cautivo, publicado por ElDínamo.cl

9 Octubre 2022 a las 15:13

“Se demostró que quienes asisten a escuelas cercanas a predios donde se aplican agroquímicos muestran mayor discapacidad intelectual. Un estudio posterior confirmó la exposición a plaguicidas organofosforados en escolares rurales. Una mayor concentración del metabolito dimetiltiofosfato se asoció con una menor velocidad de procesamiento en niños y niñas y un coeficiente intelectual más bajo que el esperado para su edad”.

A publicaciones académicas con conclusiones tan preocupantes como ésta es a las que aluden el jefe de operación social territorial (JOST) del Hogar de Cristo en Maule Norte, el trabajador social Marco Henríquez, y su colega Elsa Bezamat, jefa de unidad del Programa de Apoyo Familiar Domiciliario (PAFAM) de la provincia de Curicó.

Elsa tiene a su cargo a tres monitores, un hombre y dos mujeres. Y cada uno de ellos atiende a 20 cuidadoras de un padre o madre, hijo, hermano, suegro, pariente, con discapacidad mental. De los sesenta participantes del programa, 58 son mujeres, confirmando que el cuidado de otros es una tarea tradicionalmente ejercida por ellas. Y un 70 por ciento son del campo, de zonas rurales.

–Tenemos sesenta familias de distintas localidades de la provincia. De Curicó ciudad, pero hay también de Molina, Romeral, Sagrada Familia, Teno, de sectores rurales de todas esas localidades. Hay personas con patologías psiquiátricas muy complejas, con discapacidad intelectual, con problemas neurológicos, con autismo. Es bien diverso y, si bien, nosotros no somos especialistas en salud mental y nuestro foco es apoyar a las cuidadoras, en la práctica vamos adquiriendo la expertise y el conocimiento.

Marco, con su look rockero –tiene una banda muy exitosa–, hace notar la alta incidencia de discapacidad mental que existe en la región del Maule, a causa de la actividad agrícola y el uso de pesticidas, sobre todo en población rural. “Ha habido muchos estudios en ese sentido y hoy existen más precauciones. Las personas que aplican esas sustancias andan forrados como astronautas, pero ¿qué pasa con la población de los campos colindantes, los que las aspiran por efecto del viento, sin ninguna protección? ¿Los niños, los ancianos, las embarazadas? Este es un tema importante que es necesario abordar con urgencia”.

Sensible, con un marcado sentido social y real vocación, el músico y JOST del Hogar de Cristo recuerda una casa cercana al barrio donde se crió en Curicó.

–La vivienda tenía una ventana con barrotes donde se asomaba una persona. A los niños nos daba miedo y pasábamos rápido por delante. Luego, como profesional, conocí a la familia. Eran dos adultos mayores que cuidaban a un hijo con una enfermedad mental severa al que nunca quisieron internar. Era una persona que rompía todo, a la que no podía pasársele nada de vidrio o cerámica ni tampoco cubrir con una frazada o ponerle una cortina en la ventana, porque hacía añicos y deshilachaba todo.

Cuenta que, al final, la madre pavimentó la pieza completa, donde vive encerrado el hijo, y le hizo una cama en obra para que no durmiera en el suelo.

-Desde fuera, sin saber mucho, la gente dice: “¡Qué crueles. Cómo tienen a alguien prisionero en esas condiciones!”. Desde dentro, uno siente pura admiración por la forma en que se hacen cargo y se entregan totalmente al cuidado de su ser querido”.

Pura sororidad

Amor y desamor es lo que cruza la vida de Patricia Contalva, quien ha pasado 42 de sus 65 años dedicada al cuidado de Mauricio Gamboa, su hijo mayor, el que nació con asfixia, la que le provocó un daño neurológico profundo.

Patricia tiene un hijo menor que la ayuda en la medida que puede, ya que trabaja en el norte y tiene pareja y un niño pequeño. “Mi nieto le tiene miedo a Mauricio, se asusta, así es que mi hijo me visita solo. Ahora estuvo conmigo, por suerte, ya que anoche el Mauri se enfermó del estómago y tuvimos que llevarlo al hospital. No sé qué habría hecho estando sola, sin locomoción ni ayuda para cargarlo”.

Patricia se desvive por su hijo mayor, Patricio.

Mientras le cuece arroz “para afirmarle la guatita”, Mauricio, que a los 18 años sumó a su discapacidad mental, una ceguera total, está sentado en la cocina. A ratos se mueve y nos asusta, ya que el hornillo está encendido y tememos que se queme, pero Patricia adivina cada movimiento que hace. Aunque no lo ve, describe cada movimiento que hace: “Se bajó de la silla. Él gatea, ahora mismo se dejó caer al suelo. Mi hijo se mueve por la casa gateando. Hoy está decaído, tiene sueño. Si no, estaría acá, en el sillón, con nosotros”.

Mauricio no habla nada. No tiene desarrollado el lenguaje, no ve. Es grande, macizo. Es como una guagua gigante, lo que hace muy duro el trabajo de cuidado para una mujer menuda.

Patricia lo viste, lo baña, lo muda e intenta ahorrar en pañales, un costo altísimo, como bien saben tantas cuidadoras de personas sin control de esfínteres. “Alrededor de las 3 de la tarde, él se hace pipí, así es que le bajo los pantalones, abro la llave de agua y lo pongo parado frente al lavaplatos para que haga así y no moje el pañal. A veces, ya está mojado, y ahí no hay ahorro posible”.

La vida de Patricia gira en torno a su amado Mauri.

Dice que nunca ha renegado de su condición. Que no imagina la vida sin él. Ha sido ella sola quien se ha hecho cargo con una dedicación admirable. De niño, lo llevaba regularmente a la Teletón, a Santiago. “No logró avanzar gran cosa ahí”, dice. Luego lo tuvo en un centro de kinesiología en Curicó, donde logró incorporarse en dos pies, cuestión que hace, aunque no por mucho rato, pero que para ella fue un enorme progreso.

Su marido, quien le entregó la casa en que viven en una suerte de comodato, los dejó solos hace muchos años. El tribunal de familia fijó una pensión de alimentación, que él pagó regularmente, aunque nunca ha visitado ni se ha ocupado de su hijo, pese a tener un taller mecánico a metros de la vivienda. Tanto Patricia como Mauricio, cuentan con una pensión; ella, la básica, y él, por discapacidad. Con esos recursos, se las arreglan.

La casa es buena, bonita y está bien cuidada, incluso. Patricia remodeló el baño para poder bañar a Mauricio; quitó la tina e hizo una ducha en obra, de material antideslizante, donde su hijo se puede sentar mientras ella lo jabona y enjuaga. En invierno, para capear el frío y por seguridad, duermen juntos en la misma cama. Cuando empieza a hacer calor, se acuesta cada uno en su cama, pero siempre en la misma pieza, y ella nunca descansa. Siempre está pendiente de que Mauri no se vaya a caer.

Cuenta que el único gusto que se permite es ir a clases tres veces a la semana a un gimnasio cercano durante una hora en la noche. “Hago zumba, boxeo, gimnasia, bailo, grito. Me sirve. Me pasan a buscar unas amigas como a las 9 y dejo a Mauricio tranquilo, acostado, muchas veces durmiendo. Ese es mi momento”.

Desde hace sólo un par de meses, Patricia es parte del PADAM de Curicó y agradece la visita de Elsa y del joven trabajador social Vaddy Monsalve, quien llegó al Hogar de Cristo como estudiante en práctica, hizo grandes aportes, y ahora es trabajador del programa.

Ellos y Marcos Henríquez nos habían hecho ver que aparentemente Patricia no correspondía al perfil típico de cuidadora de extrema pobreza y vulnerabilidad a las que atiende en PADAM.

Su casa es buena. Ella sabe leer y escribir. Trabajó en alguna época. “Pero a porfía la ingresamos no más, porque su nivel de soledad es gigante y sus necesidades también. Está sola, aislada, ve a su ex a diario, haciendo su vida, con otras mujeres, completamente desligado de su hijo discapacitado, y sufre. Eso es algo que le duele. Patricia necesita de nosotros y nosotros estamos para ayudarla, a ella y a Mauricio”, concluye Elsa, que de sororidad, de fraternidad entre mujeres, sabe. Antes de estar en el PADAM del Hogar de Cristo, trabajó durante 14 años con las emprendedoras de Fondo Esperanza.

Apoyo emocional

La relación de Rosario Contreras (54) con el PAFAM de Curicó es profunda, larga y provechosa. De personalidad arrolladora, ella la resume así:

–La fundación Hogar de Cristo me enseñó a hacer trámites claves con éxito. Por ejemplo, yo venía haciendo todo lo que me decían para lograr la pensión por discapacidad para la Inés. Lo hice desde que mi niña tenía 4 años y siempre me la rechazaron. Decían que no calificaba y nunca me explicaban con claridad por qué. Cuando entré al PADAM, con la ayuda de don Marcos, vimos que sí cumplía con todas las condiciones y ahora lo recibe.

Cuesta entender cómo con una discapacidad tan evidente, la niña no calificaba. Hoy Inés tiene 16 años, pesa 109 kilos y es dueña de una personalidad impredecible, debido al síndrome de sotos que la aqueja. Además, padece epilepsia y autismo severo. Con semejante cuadro, su madre no tiene ninguna posibilidad de trabajar; Inés exige atención 24/7.

Hasta hace 6 años, el padre de Inés, con quien Rosario nunca se casó y que es director de la escuela de una localidad rural, “ejerció sobre mí una violencia silenciosa y muy perversa. Nunca me golpeó. Sabía, que por su rol en la comunidad, no le convenía que yo lo denunciara por violencia intrafamiliar. Era muy astuto para maltratarme. Yo puedo dar cátedra de distintos tipos de abuso”.

Dice que con Inés fue agresivo muchas veces, porque “ella le pegaba. Una vez quiso que ella se fuera caminando hasta la casa como castigo. Otra nos prohibió que fuéramos a la escuela. Como vivíamos al lado del establecimiento, yo llevaba a la Inés para que conviviera con los otros niños, y ella a veces se pegaba sus shows y asustaba a los alumnos. No es una niña fácil de dominar, pero él no hacía nada por ella y se supone que es pedagogo”.

Finalmente, Rosario lo dejó. Se escapó de la casa con Inés. Salieron con lo puesto. Desde entonces no ha dejado de luchar. Por la pensión alimenticia, por el subsidio de invalidez, en los Tribunales por los bienes que estaban a su nombre, por encontrar un colegio. “No es fácil aceptar que uno es madre de una niña que no es igual a las demás, pero hay que adaptarse y trabajar por ella. Yo no podía ponerme a llorar ni vivir mi duelo, porque mientras tanto mi hija está existiendo, me necesita y yo me debo a ella”.

Dice que el padre nunca ha tenido interés por su hija. “La última vez que vino a verla, se quedó dormido en el sillón”.

Su lucha es solitaria. “No existe un lugar donde pueda dejar a la Inés y poder trabajar. Ni siquiera puede ir al colegio, porque les pega a todos, niños, profes, auxiliares. Entra y sale quebrando vidrios y no es fácil de controlar por su tamaño y fuerza. No hay escuela para niños autistas, ni existe tratamiento para el síndrome de sotos. Inés es una mujer sana en lo que no es salud mental. Está bien de la glicemia, no tiene problemas de tiroides”.

Y ella la controla con amor y autoridad. Estamos en la pequeña casa que les pasó el padre de la niña en una población de Curicó. Inés canturrea, pide comida, besa y aprieta a su mamá, escucha radio, manipula un video juego. “Ustedes le caen bien, porque no los ha agredido”, dice. Es notable cómo Inés le obedece, sigue instrucciones básicas, pero impresiona como llena persistentemente el espacio en una demanda de atención permanente.

–Yo tejo, vendo plantas, en un pequeño terreno que tengo por aquí cerca cultivo zapallos. Vaddy me ayudó a hacer un Instagram para ofrecer mis tejidos, plantas y verduras. Fue una buena idea. En eso también me ayudan.

Rosario lidia con una depresión más que comprensible, pero tiene una resiliencia gigante, que se ha reforzado en la Escuela de Cuidadoras, que implementó el hoy trabajador social Vaddy Monsalve cuando llegó a hacer su práctica. Se inspiró en una experiencia similar que había hecho otra monitora en Sagrada Familia

–Emocionalmente, me ha ayudado mucho. Me ha enseñado a quererme, a creerme el hoyo del queque. Creo que en la Escuela de Cuidadoras estamos haciendo historia, contagiándonos fortaleza. Llorando juntas las mismas penas, aprendemos a tirar para arriba, a valorarnos, a sanar juntas nuestros dolores –dice, mientras Inés reclama papas fritas.

Asegura que no es por “hacerles la pata, pero el equipo del PADAM de Curicó nos toma en serio y se compromete con nosotros en un mil por ciento. Conmigo han estado en situaciones concretas bien complicadas, como cuando en pandemia, por algo que hizo el papá de Inés, me quitaron todos los subsidios del Estado y ahí el Hogar de Cristo se puso con cajas de mercadería y con los materiales para arreglar el techo que se llovía. La vida de una cuidadora se mueve así, al vaivén de los problemas que van apareciendo”.

Creativa, vital, trabajadora, en el mínimo antejardín vende suculentas y ofrece productos de aseo. Es una emprendedora neta a la que no le gusta lamentarse. El único lamento sentido que tiene es que no exista un lugar donde Inés pueda permanecer cuidada y estimulada en el día. “Uno no quiere vivir del Estado, como suponen algunos. Uno necesita apoyos concretos, como los que ofrece el PADAM. Eso es lo que requerimos y agradecemos”.

Esperamos que el tan anunciado Sistema Nacional de Cuidados (SNC) se concrete y deje ser materia de discursos y llegue, sin dilaciones ni trámites, a mujeres como Patricia y Rosario, que viven a diario la urgencia de esta política.