Día Mundial del Síndrome de Down:

Este 21 de marzo es el día internacional de las personas con síndrome de down. Un día que invita a reflexionar sobre esta condición que tiene una incidencia de uno cada mil a nivel mundial. Se ha avanzado mucho en cuanto a esperanza de vida, pero queda mucho en temas de inclusión. Dos apoderadas de nuestros jardines infantiles nos dan su testimonio y el de sus hijos.

Por María Luisa Galán

20 Marzo 2024 a las 19:48

Hace unos días, la agencia creativa estadounidense, Small The Agency, viralizó un video titulado “Assume that I Can. So maybe I will”. En español: “Asume que puedo. Entonces tal vez lo haré”. Lo protagoniza una joven con síndrome de down que ejemplifica diversas situaciones que la sociedad cree que no puede hacer dada su condición. No puede tomar un Margarita, no puede vivir sola, no puede leer a Shakespeare. El viral tiene más de 580 mil me gusta y 9.800 comentarios en sólo cinco días.

Este 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down. Una fecha establecida por las Naciones Unidas en 2011 y que pretende concientizar sobre “las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual”. Y, además, destacar que son personas autónomas y capaces de tomar sus propias decisiones.

En este día, simbolizado por llevar los calcetines cambiados, destacamos dos historias de familias que son parte de los jardines infantiles del Hogar de Cristo.

AZAT: ROCÍO DE AMOR

Cuando Ely (36) quedó embarazada de su tercer hijo, sólo se hizo una ecografía y en los controles le decían que todo estaba bien. Era plena pandemia y las visitas a los médicos eran restringidas.

“Me enteré de su condición cuando nació. Lo llevaron directo a neonatología. El doctor que estaba de turno me dijo que posiblemente él venía con síndrome de Down. Por los rasgos que tenía: la cara con los ojos chinitos y la orejita un poquito doblada. Igual fue algo duro para mí; después lo tomé bien porque estoy agradecida de que él llegara a mi vida”, cuenta Ely sobre Azat, quien hoy tiene 3 años.

Azat con su mamá, Ely

Ely tiene dos hijas más. Y su esposo, otro. Azat es el primer hijo de ambos.

Cuenta. “Por parte  de la familia del papá casi que no me tomaba en cuenta. No era común y, bueno, yo como mamá me sentía rechazada porque casi no lo tomaban en brazos, cuando íbamos a verlos. Lo importante es que el papá, yo, mis hijas, todos queremos a Azat”.

Azat asiste desde los seis meses a la sala cuna y jardín infantil “Rocío de Amor”, ubicado en Alto Hospicio. Las hijas de Ely ya habían asistido al establecimiento, así que conocía perfectamente al equipo de educadoras.

Azat en el jardín “Rocío de Amor” de Alto Hospicio.

Las salas cunas y jardines infantiles del Hogar de Cristo no son especialistas en temas de discapacidad, pero sí reciben a niños y niñas con necesidades especiales. Por ello, por ejemplo, en paralelo a su asistencia a “Rocío de Amor”, Azat iba a terapia a la Teletón. Ahí, recibía todo el apoyo necesario para su estimulación temprana: terapeuta ocupacional, kinesiólogo, fonoaudióloga.

-¿Qué les dirías a las personas sobre el síndrome de down?

-Que hay que estar feliz y preparado para lo que venga. A veces muchas personas miran mal a los niños así. No sé si es pena, lástima. Pero uno tiene que estar feliz.

¿TREINTA Y CUÁNTOS?

Miranda tiene tres años. Es la primera hija de Wendy (37) y su esposo. Él tiene otros dos hijos. Ambos son venezolanos y están asentados en Rancagua. Si bien se hizo todos los controles, nada hacía presagiar la condición de la niña. Se enteró en el parto.

“La primera introducción fue para mí traumática. No por la condición de la niña, sino por cómo me lo dijeron. Una de las enfermeras dijo: ‘Esta niña viene mala’. Cuando nació venía moradita y tenía hipotonía y se tardó tantito en llorar. Entonces, nosotros estábamos preocupados por eso y, aparte, viene esta mujer y dicd eso”, cuenta Wendy, sobre los primeros minutos de Miranda en el mundo.

Miranda sonriendo con sus padres.

Agrega que luego el doctor y la matrona le explicaron la condición, por los rasgos que presentaba. Estuvo unos días en la UCI, por hipertensión pulmonar. Estando ahí, acompañando a Miranda, Wendy recuerda que llegó un doctor genetista que le preguntó: ¿Usted es la mamá? ¿Treinta y cuántos años tiene? Estaba en pleno puerperio y rememora sobre lo que vivió esos días: “Quedé con la sensación de que era mi culpa. Ya venía indagando todo por internet y pensé: soy la culpable porque decidí tener un hijo a esta edad”.

Un mito. Hay estudios que indican que no existe relación de la edad de la madre con el nacimiento de una guagua con síndrome de down.

Dice que esos primeros días fueron de reflexión. Miranda nació en pandemia, así que estaba sola en una habitación del hospital. Además, al ser extranjeros, no tenían ninguna red familiar cercana. Pasaron por todas las etapas del duelo. Antes de los resultados del examen de cariotipos, albergaron alguna esperanza. Lloraron. Les dijeron que era importante llorar al hijo idealizado que no llegó.

Como toda madre y padre, juntos han ido creciendo y conociendo la condición de síndrome de down. “Yo era ignorante de todo este panorama, así es que nos ha tocado aprender juntas”, confiesa Wendy.

SIN CONDICIONES

La estimulación de Miranda comenzó desde el día cero. Talleres en el Cesfam y en la Municipalidad han sido claves en su desarrollo. Y en paralelo, hace un año que Miranda asiste al jardín infantil “Rincón de los Sueños” del Hogar de Cristo, ubicado en Rancagua. Llegaron ahí de casualidad. El marido de Wendy es repartidor de gas y con frecuencia iba al jardín para abastecerlos. Preguntaron, postularon y quedó.

Miranda

“Miranda es otra persona en el jardín. Ha hecho muy buen feeling con su tía Coni. Ella es súper especial con ella y eso hay que recalcarlo muchísimo. Miranda sigue instrucciones, se porta bien, comparte con otros niños”, cuenta Wendy, quien junto a su marido están muy agradecidos y felices por la llegada de su hija.

“Me quedé con el eslogan de que todos somos diferentes y no importa la condición. Los mismos niños con síndrome de down no son iguales. Cada uno tiene características y habilidades distintas. El que quiera ser parte de la vida de una persona con esta condición, tiene que aprender  y saber lo que vas a decir. Las palabras tienen el poder de ayudar, alentar o destruir”, finaliza Wendy.

Hace cinco años grabamos estos testimonios. En este día que relevamos la importancia de la inclusión, recordamos las historias de Martina y Camila.