Escuela de Cuidadoras:

En 2021 se concretó el proyecto de un estudiante en práctica del Programa de Apoyo Familiar (PAFAM) de Curicó. Uno que vino a entregar apoyo y orientación a mujeres que no tienen descanso en el cuidado de hijos o familiares con discapacidad cognitiva, intelectual o psíquica. De ser un proyecto de carrera, hoy busca llegar a más cuidadoras que se sienten solas y poco reconocidas.

Por María Luisa Galán

7 Julio 2022 a las 14:55

En 2019, Vaddy Monsalve (29) estaba haciendo su práctica para graduarse de asistente social, cuando vio la necesidad de crear una escuela de cuidadoras. Primero hizo un diagnóstico. En sus visitas a las familias que son acompañadas por el Programa de Apoyo Familiar (PAFAM) del Hogar de Cristo en Curicó, visualizó la sobrecarga física y psicológica de quienes están a cargo de hijos, padres o algún familiar.

La mayoría son mujeres. Sin formación académica ni conocimientos sobre cómo cuidar a una persona adulta con discapacidad cognitiva, intelectual y/o psíquica. Lo que saben es a partir de su experiencia. Y la mayoría está sola, sin redes de apoyo, cuestión que agravó la pandemia, cuando ni siquiera los monitores del PAFAM podían acercarse por los resguardos sanitarios.

Preocupados de no dejar solas a las familias y mantener el contacto, aunque fuera a la distancia, es que nace la idea de hacer cápsulas informativas. Vaddy se instruyó en materia de discapacidad mental y, a partir de ahí, creó videos de dos minutos, los que enviaba por Whatsapp. Eran sobre qué es la discapacidad, patologías como la esquizofrenia, trastornos de ánimo, entre otros temas.

“La salud mental es un término muy amplio. Lo pueden asociar a discapacidad, pero también está ligado a las emociones de ellas como cuidadoras. Lo que para uno puede verse como cotidiano: el interactuar con otros, para ellas no lo es, porque se aíslan del entorno. Y eso es un factor clave en el que trabaja la fundación, de potenciar las redes de apoyo”, comenta Vaddy, enfatizando que la pandemia ahondó más la soledad de las cuidadoras.

De crear cápsulas, se pasó a la idea de impartir talleres a las cinco cuidadoras que estaban embarcadas en este proyecto. Ahí nace la Escuela de Cuidadoras. Las clases partieron por Zoom en  2021 y, luego, fueron presenciales. Nada fue dejado al azar: tenían una malla, objetivos, metas y una pauta. “La idea es que este grupo siga, más allá del tiempo que estarán en la fundación. Que generen lazos y se visibilice su rol como cuidadoras. Y cuando estén unificadas y potenciadas, se puede sacar la personalidad jurídica, para que postulen a proyectos sociales y beneficios”, dice Vaddy con ilusión, que de ser estudiante en práctica, hoy es trabajador de planta.

Al finalizar las siete clases, a las cinco mujeres cuidadoras se les dio un certificado. “Es en reconocimiento a que ellas pasaron por estos talleres, por su participación, compromiso y por todo lo que pusieron de su parte para gestionar sus tiempos y participar de esta iniciativa”, comenta el hoy asistente social.

Y tal fue el éxito, que otro monitor exportó el proyecto a familias de Teno y de otros sectores de la región del Maule. Actualmente, los talleres se siguen impartiendo y Vaddy, junto al equipo del PAFAM, están diseñando y ampliado la malla curricular de la Escuela.

“Ellas se centran mucho en la invisibilización de su labor como cuidadoras. No es una labor reconocida a nivel nacional ni por políticas públicas. Se sienten invisibles para el sistema. Por eso, el haber formado la Escuela de Cuidadoras, donde pueden compartir experiencias, opinar sobre algún tema, sobreponerse, a pesar de que algunas no saben leer ni escribir, tiene mucho valor”, explica Vaddy.

“Estoy tan agotada”

Una de las primeras cuidadoras en creer en Vaddy y su Escuela de Cuidadoras, fue Rosario Contreras (54), mamá y cuidadora de Inés (16), quien padece del síndrome de sotos, autismo severo y epilepsia. “Ella tiene una personalidad especial. Hay momentos en que es muy cariñosa y otros, violenta, le pega al que esté cerca”, describe. Es su hija menor y vive sola con ella.

Según Rosario, cuando a Inés le pusieron la segunda dosis contra la tos convulsiva, se le desarrolló el autismo. Dice que es un tema polémico, porque los doctores no lo quieren reconocer. “Se vacunó a las 10 de la mañana, y a mediodía ya estaba hospitalizada. Los cambios fueron horribles. De ser una niña que se reía, pasó a ser una niña ausente. No me miraba. Fue drástico”, recuerda sobre ese periodo, cuando su hija tenía cuatro años. Luego de diversos estudios, se concluyó que estaba intoxicada con mercurio. Y como si no fuera suficiente, al mismo tiempo, comenzó con epilepsias fuertes.

“En estos momentos estoy en una situación complicada y me siento tan agotada. El papá de la Inés decidió abandonarnos. Se conforma con pagar una pensión de alimentos y se acabó. Y siempre he dicho que los niños con discapacidad deberían tener otro tipo de pensión. Con la Inés no puedo trabajar. Vieras la cantidad de cosas que invento. Tejo, vendo detergente, plantas. Busco de alguna u otra forma. Tengo un vehículo con el que a veces hago Uber. Cuando hago Uber, veo palitos que las personas han botado a la basura y los recojo porque me sirven para la estufa a leña. Con eso cocino y me ahorro el gas. Es un constante ir salvando situaciones. Todos los días es solucionar cosas”, cuenta, muy agradecida de la fundación.

Sobre la Escuela de Cuidadoras, dice: “Empezamos a ver que somos un sector que está olvidado. A nosotros nadie nos enseña cómo ser cuidadoras. Con el Vaddy hemos tomado asignaturas que aprendimos en el camino, sin saber. Tiene que existir alguna forma de que uno aprenda y se prepare antes. Una enfermedad mental es tan compleja, que debes prepararte emocionalmente para estar en condiciones de atender, en este caso, a mi hija. La Escuela es la materialización de muchas cosas que estaba dando vueltas, que aparentemente no tenían sentido. O que uno las hacía por inercia”.

“Estoy alerta todos los días”

María Rojas (38) vive en Teno junto a su marido y sus dos hijos. El mayor es Noel (18), tiene síndrome de west, epilepsia refractaria, retraso psicomotor y mental.  Según cuenta, por su enfermedad, su hijo pareciera tener un año y medio. “Mi trabajo con Noel es 24/7, todos los días. Camina, pero siempre tiene que estar con un adulto. No sabe de peligros, no sabe pedir cosas, no habla aunque no es mudo. Es una tarea bien cansadora, pero aquí seguimos”, cuenta.

Los doctores la dijeron que la condición de su hijo no es genética, es el azar. “De 400 mil niños, nace uno y te tocó. Te sacaste la lotería”, le señaló el médico. “Fui mamá joven y sin tener conocimiento de esta enfermedad, para mí era nuevo, nunca lo había escuchado. Tuve que investigar, leer”, cuenta.

Lo que más le complica de su rol es el poco tiempo que les puede dedicar a su marido y a su hija menor de 8 años. “¿Por qué pasas tanto tiempo con él y no conmigo?, me dice mi hija. Son esas cosas que van pasando y hay que organizarse de a poco. Noel convulsiona todos los días. Puede ir caminando de lo más bien y se cae. Hay que estar alerta todos los días, todo el día. Y eso es agotador. Hay días buenos… y otros malos”, explica.

Para la Escuela de Cuidadoras, no tiene más que elogios. “Es muy buena porque somos un grupo de mamás que pasamos por lo mismo. Nos apoyamos y nos hace bien en la parte emocional y tratamos de ayudarnos. El grupo no es muy grande pero estamos muy unidas. Es primera vez que estoy en un grupo de cuidadoras. Siempre hay grupos dirigidos para las personas con la discapacidad, no para quienes cuidamos. Y para mí eso es muy gratificante. Somos invisibles. Estamos porque tenemos que estar, pero nadie reconoce eso. Este es mi trabajo, no hay descanso. No se puede. A veces salimos con mi marido a darnos unas vueltas, cuando lo cuida una sobrina, pero irse un fin de semana, eso no, ni pensarlo”.

La base es el amor

Según un estudio de CEP Chile del 2021, el rango etario de quienes cuidan a personas dependientes dentro del mismo hogar es de 40 a 60 años. El 76% son mujeres y, de acuerdo a esta investigación, estos cuidadores tienen menos años de escolaridad o educación superior incompleta.

“Sobre los cuidadores que no trabajan, las autoras establecen que sólo el 12% de los cuidadores tipo 1 (toda persona que asiste a otra persona al interior del hogar de forma no remunerada) que no trabaja busca empleo y, de los que no buscan empleo, casi la mitad no lo hace porque no tiene con quién dejar a un familiar. El tener que ocuparse de un familiar es una limitante para emplearse”, se lee en el documento.

En junio de este año, el Gobierno anunció la implementación del Sistema Nacional de Cuidados (SNC), una iniciativa que pretende relevar el rol de quienes cuidan y “apoyarlas con capacitación y empleo formal, mejorando de esta forma las condiciones laborales para las y los trabajadores del cuidado, e impulsando economías locales bajo una perspectiva feminista y de justicia económica”.

Vaddy, reflexiona: “La cuidadora no puede enojarse. La persona con discapacidad depende de ellas para todos. Su labor se basa en el amor. Está ese vínculo afectivo que las lleva a sobreponerse ante cualquier adversidad. Tomo un segundo, respiro y sigo adelante. Es un trabajo 24/7. Su carga es significativa. Lo fundamental de esta iniciativa es el reconocimiento. Tomar su realidad y demostrarles que sí son importantes. Tal vez su hijo no le puede decir lo importante que es ella, pero lo sienten porque nadie más que ellas lo pueden cuidar mejor. Si bien hay pocas personas que se lo reconocen, trato de señalarles lo importante que son para sus hijos y sus familias”.