¡Ayudemos a recuperar el deseo de vivir!
Hace 50 años que esta organización entrega un servicio integral a personas adultas en situación de discapacidad física y vulnerabilidad social. Esta es la historia de Esperanza Nuestra, de Isabel, Cristián y Raquel, quienes, de de un día para otro, se vieron en silla de ruedas y que hoy, tras la crisis sanitaria y la actual inflación, más que nunca necesitan apoyo para ellos y sus compañeros.
Por María Luisa Galán
1 Julio 2022 a las 19:47
“Si no existiera este lugar, mi rehabilitación hubiera sido lentísima. Todo es particular y sólo el gasto en hora de kine son cincuenta mil pesos, más o menos. Y acá tenemos dos horas diarias de kinesiología, comida, baño, a cambio de un aporte voluntario”, cuenta María Isabel Moreira, que en agosto del año pasado tuvo un accidente cerebrovascular que la dejó en silla de ruedas. Desde octubre asiste al Centro Esperanza Nuestra, de la fundación del mismo nombre, creada en 1974 por el sacerdote italiano jesuita Aldo Giachi.
Aldo Giachi nació en un pueblo llamado Stia, cercano a Florencia. Tenía 22 años cuando le diagnosticaron un tumor medular cervical que pronto lo dejó tetrapléjico. Pero nunca desistió de su afán de ser misionero en América Latina, esperanzado de que no moriría joven, como se lo habían pronosticado. Aprendió español, juntó plata y pidió permiso a sus superiores para venir a Chile. Sus cercanos le decían que estaba “loco”, entre ellos el jesuita belga Josse Van der Rest, con quien afianzó lazos una vez que arribó a Santiago en 1968.
En Chile trabajó como capellán en el Hospital Salvador. Con su silla de ruedas, recorría las habitaciones, las salas, llevándoles a los pacientes la comunión y la alegría de vivir.
En paralelo, tras conocer a otras personas con discapacidad, inició el primer Grupo del Movimiento de Personas con Discapacidad en el sector de El Salto. Según el sitio de la fundación, el objetivo era “unir a las personas con discapacidad más abandonadas, ya fuera en lo material como en lo espiritual, para recuperar la dignidad como personas e hijos de Dios, con los mismos derechos y deberes que el resto de la sociedad”. Nuevos grupos, en otras comunas, se fueron constituyendo.
Dos años después de su llegada a Chile, gracias a un terreno donado por la familia Infante en Maipú, comienza a dar forma y erigir los cimientos del Centro Esperanza Nuestra, como un espacio de rehabilitación. En 1974, se constituyen como fundación y, gracias a la colaboración de muchos, poco a poco fueron creciendo y llegando a más personas en situación de discapacidad y vulnerabilidad social. El 21 de julio de 1989, el Aldo Giachi fallece dejando un legado enorme.
Durante todo julio, Esperanza Nuestra estará en campaña de recolección de fondos. Como en toda familia, la pandemia y la actual inflación los han golpeado fuertemente. Sobre todo en la contratación de psicólogos, un área fundamental para cualquier proceso de rehabilitación. De hecho, el lema del fundador era: “Parece una misión imposible, pero se logra. Lo primero es recuperar el deseo de vivir, base fundamental de la rehabilitación; enseguida, aceptar lo inevitable y sobre eso construir la vida”.
Bien lo sabe Cristián García, oriundo del puerto de Callao en Lima, Perú. Llegó a Chile el 2008 y trabajaba como pintor y lavando autos en la calle. Hace tres meses recibió cuatro disparos que afectaron su columna vertebral. “Este accidente me cambió la vida. Se ve diferente la vida desde una silla de ruedas. No soy el mismo, que iba a la calle solo. Ahora me cuesta”, dice con la voz entrecortada.
Tras el incidente, estuvo un mes internado. “El doctor me dijo que no iba a caminar, a mover la piernas, pero a la semana comencé a mover la pierna izquierda”, dice. Sus primeros avances fueron gracias a una kinesióloga que iba a su casa, quien finalmente le recomendó Esperanza Nuestra.
Hace dos meses que recibe tratamiento en el centro ubicado en Maipú. “En mi casa no me iban a ayudar como me ayudan acá. Me iban a bañar nada más. No como acá que he aprendido a bañarme, a pasarme de la silla a la cama. Eso no lo iba a aprender en la casa. Iba a estar tirado en una cama, en una silla”.
Agrega: “No tengo ayuda, nada. Mi familia me apoya, pero no tienen cómo. Vivo con mi hermana, ella paga todo esto, los pañales, mis pastillas. Cuando no se tiene recursos, la rehabilitación es cara. Necesito otra silla, porque esta que tengo me da muchos dolores. Dolores fuertes que queman. Me hacen hasta llorar. He llorado mucho”.
El Centro Esperanza Nuestra funciona como un internado, con 29 camas a disposición; con un ala para mujeres y otra para hombres. Los pacientes residen en el Centro para no complicar ni gastar dinero en traslado, especialmente para los que vienen de regiones. Algunos se quedan de lunes a viernes, otros toda la semana, meses. Otros viven ahí hace años. El abandono aquí es tangible; hay pacientes cuyos padres fallecieron y sus hermanos no pudieron hacerse cargo. En otros casos, la familia completa se evaporó.
Lo óptimo es que reciban tratamiento diario y no una vez al mes, como suele ocurrir en el servicio público. Dieciséis semanas es el tiempo promedio de la estadía, puede ser más si hay complicaciones. Tienen kinesiólogo, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, tens y les faltan los psicólogos. “Como son personas que han adquirido la discapacidad de adultos, llegan muy mal. ‘¿Por qué no me morí?’, dicen algunos. Otros dicen: ‘Ayer caminaba y hoy ya no’. Hay un trabajo de hacerles recuperar el deseo de vivir para que puedan salir adelante”, comenta Patricio Jaramillo, director ejecutivo de Esperanza Nuestra, afectado de una polio cuando niño.
Desde noviembre de 2021 que Raquel Bustos se atiende en Maipú. El 2019 le dio síndrome de Guillain-Barré, una enfermedad que afecta las neuronas y causa debilidad muscular, incluso parálisis en algunos pacientes. Es de Cauquenes y estaba siendo atendida en el Hospital de Chillán. Ahí le comentaron del Centro Esperanza Nuestra, “porque para el sur no hay nada de esto”, dice sobre una realidad que afecta a todo el país. En Chile no hay ningún espacio de atención integral oportuna para personas adultas discapacitadas y en situación de vulnerabilidad social.
Raquel agrega: “La pandemia la pasé postrada. Iba a kine, pero no todos los días. Y para la pandemia yo no podía salir ni los kines ir para mi casa. Fue terrible”. Se vino a Santiago impulsada por su hija, que la puso en la disyuntiva entre seguir sin avances o recuperarse. “No quería vivir, nada, nada, nada. Para mí esto fue un golpe a fondo. Un cambio total”, dice hoy, más esperanza y con ganas de seguir adelante. “Aquí se ha notado mi avance. Antes no podía cepillarme ni peinarme. Ahora me pongo chalecos, poleras. Sin este tipo de centros tendría que estar en mi casa. Antes no tenía nada. Iba al consultorio pero hacen 25 minutos y te mandan de vuelta”, cuenta quien se dedicó a ser dueña de casa toda su vida.