Gugu Rebolledo:

Esa es la solicitud de Agustina, la joven y talentosa cantante de la Orquesta Eleva, para lograr la inclusión de las personas con discapacidad del tipo que sea. La suya, es visual. Y aunque su mal es degenerativo y conduce a la pérdida gradual de la visión, ella no quiere ser considerada “una niña de cristal”. Aquí comparte su aguda mirada y su talento musical.

Por Ximena Torres Cautivo

22 Enero 2025 a las 15:48

Recién a los 13 años, Agustina “Gugu” Rebolledo (18) supo que tenía retinitis pigmentosa, una enfermedad congénita degenerativa, que se caracteriza por la pérdida gradual de la visión. Pero Gugu prefiere calificar su mal como “impredecible”.

-Yo nací con esta condición. Mis papás supieron mi diagnóstico a los 3 años, pero no me hicieron vivir mi niñez en torno a la discapacidad, sino a algunas características diferentes. Creo que el concepto que tiene la gente de discapacidad, y yo misma me incluyo, es duro, un poco tabú. Finalmente, el significado de la discapacidad es que la sociedad no está preparada para incluir a todas las personas, no que existan personas limitadas o que no tengan las mismas habilidades que los demás.

A Francisca, la mamá de Agustina, le costó que sus cercanos le creyeran que la mayor de sus cuatro hijos tenía un problema. Que su guagua no veía bien. Inicialmente la tildaron de madre primeriza, súper aprensiva.

Agustina y su mamá, Francisca, en el encuentro InclusiVet. Los padres de Gugu prefirieron no hablarle de su condición hasta que cumplió 13 años. AGENCIA BLACKOUT

-Ellos recién me explicaron lo que tenía al cumplir 13 años. Yo digo que ésta es una enfermedad impredecible. Se afirma que es degenerativa, pero hay personas que la tienen y a los 70 años siguen viendo y otros que pierden la visión en muy poco tiempo. Yo me he mantenido en mis niveles de hipermetropía y astigmatismo, pero a los 13 descubrí mi daltonismo, que no veía los colores como el resto, y que no ver nada en la noche no es lo normal. Que la mayoría ve en la oscuridad; yo no puedo.

¿ELLA NO VE? 

-Qué limitaciones concretas enfrentas en tu vida cotidiana.

-Un síntoma común de la retinitis pigmentosa es la visión de túnel. Yo no tengo eso, veo lateralmente, pero tengo algunos puntos ciegos. Mi credencial de discapacidad dice que tengo un 50 por ciento de visión. Esa condición dificulta circular sin ayuda por una ciudad que sólo pone dificultades en términos de infraestructura a la circulación. Salgo sola en trayectos que conozco muy bien, como de la casa al colegio. No uso las micros, sí el Metro, que es más fácil, porque da información hablada de cada estación.

Agustina egresó de cuarto medio el año pasado. Estudió en el Liceo Bicentenario María Luisa Bombal, de Vitacura, donde siempre se sintió acogida y cuidada. Ahora está dedicada ciento por ciento en su carrera de cantante y compositora. Dice que estudiará canto y música por su cuenta. Tiene varias canciones compuestas por ella en Spotify y en su canal de YouTube. Desde hace un año, es la voz de la Orquesta Eleva, formada por diez músicos de alto nivel, varios de los cuales tienen distintos grados de discapacidad visual.

Una voz poderosa y moderna que impresiona. Vimos el efecto que produce en el público, el que se admira con su talento, su juventud, su presencia escénica y no puede creer que una joven que brilla en el escenario tenga discapacidad visual.

Gugu Rebolledo comparte escenario en la Orquesta Eleva con músicos sin y con distintos grados y tipos de discapacidad visual. La otra cantante del grupo es Isabel Muñoz Lamas, quien tiene visión normal y hace voluntariado en Eleva. AGENCIA BLACKOUT

UN RECONOCIMIENTO IMPORTANTE

-Es complicado, porque las personas no saben reaccionar frente a la discapacidad. En mi caso, no creen que tenga algo, no creen que no vea. Son percepciones de blanco o negro. No logran distinguir los infinitos grises que hay en todo esto. Yo creo que hay mucho estigma, que el entorno no está diseñado para la inclusión de las personas con discapacidad.

-¿Te molesta que te pregunten de tu enfermedad?

-Yo sé que hay personas con discapacidad a las que no les gusta. Pero yo prefiero que me pregunten qué puedo y qué no puedo hacer en vez de que hagan suposiciones sobre el tema y asuman que soy como de cristal. Yo digo pregúntenle: qué, cuánto, cómo veo. Si se quedan con las preguntas, entonces no podremos comunicarnos.

Nosotros le preguntamos y mucho. Agustina nos cuenta cuestiones prácticas: no escribe a mano. Aunque se sabe el teclado de memoria, prefiere usar registro de voz. Privilegia, por lejos, el celular o el tablet al computador o laptop. Cuando lee en papel le acomoda más el macrotipo (libros con letra más grande que la normal) que el Braille. Pero lo que mejor le funciona son los lectores de pantalla.

En lo musical, toca guitarra, bajo, batería y algo de piano, “pero mi fuerte es cantar. Es mi pasión y espero que sea mi profesión y mi forma de vida”. Por eso, es la orgullosa cantante de la Orquesta Eleva. “Ahí me llamaron, me buscaron y fue el primer lugar en que me pagaron por cantar, lo que me parece un reconocimiento importante”, dice.

CUANDO LAS LUCES SE APAGAN

Hoy ese es su trabajo y cuenta con el respaldo de todos los integrantes de Eleva. A los que admira “muchísimo”. Bernabé, el clarinetista con discapacidad visual total y oído absoluto; Patricio, el pianista; Juan Pablo Ortega, un multi instrumentista “seco”… y a todos.

-Hay quienes suponen que la discapacidad visual podría acentuar el oído y por lo mismo el talento musical. ¿Qué piensas?

-No sé si uno por ser ciego se vuelva virtuoso. Pero sí creo que cuando uno tiene un sentido menos activo, los demás se desarrollan con mayor fuerza. No sé si será efectivamente así, pero me encanta que la gente piense así. Me parece bonito.

Gugú sorprende no sólo por su talento, sino por su madurez. No sólo por sus reflexiones y respuestas, sino por las letras de sus canciones. “Almas Gemelas” es buenísima. Precisa que no se trata de amor de pareja, sino de afinidades y amistad. Aclara que nunca ha pololeado. “No soy nada romántica”. Y nos manda la letra de “Paraíso”, donde de alguna manera alude a su discapacidad visual. Dice:

“Quisiera saber lo que pasa

Cuando las luces se apagan

¿Si se nublará la mirada

cuando la lluvia te empapa?”.

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